Самыми редкими заболеваниями называют болезни и синдромы, распространенность которых в общей популяции ничтожно мала.
Во всем мире количество больных такими патологиями колеблется от нескольких единиц до нескольких десятков. Лекарств, устраняющих причины самых редких заболеваний не существует, однако людям, которые ими страдают, можно помочь.
Заболевание называют редким или орфанным в том случае, если его распространенность невелика, например, болезнь поражает 5 человек из 10 000. Однако сегодня известны около 7 000 таких патологий, а людей, страдающих редкими синдромами и болезнями, (по разным оценкам) насчитывается до 36 миллионов. Среди них наиболее уязвимы пациенты с самыми редкими заболеваниями, они оставлены фактически без помощи, ввиду низкой осведомленности врачей, отсутствия полноценных клинических исследований по этому сложному направлению и инвестиций.
Национальная направленность, не представляющая особых проблем в отношении многих вопросов здравоохранения, имеет катастрофические последствия в отношении редких болезней, так как… государство, каким бы большим оно не было, не может предложить лечения от всего спектра редких болезней. — ВОЗ
- аргироз («синдром голубой кожи») — в результате избытка серебра в организме (из-за его местного или системного воздействия) кожа приобретает серебристо-синий оттенок
- фатальная семейная бессонница — заболевание, обусловленное генной мутацией, больной не может уснуть, что постепенно приводит к истощению и летальному исходу
- прогерия (болезнь Хатчинсона) — заболевание, связанное с аномалиями генов, характеризующееся ультрабыстрым старением, начинающимся в самом раннем возрасте, смерть наступает в среднем в 11-13 лет
- анальгия (врожденная нечувствительность к боли) — генетическое заболевание, проявляющееся, как правило, у детей (по мере роста ребенка может исчезнуть, но иногда сохраняется и во взрослом возрасте)
- болезнь Филдс — выражается в постепенном нарушении функции мышц, болезненных и частых мышечных спазмах, со временем приводящих к ограничению движения и затем полной утрате двигательных функций
Преимущества лечения самых редких заболеваний в клинике Рассвет
Пациенты с редкими и самыми редкими синдромами и болезнями чувствуют себя изолированными от общества, оставленными на произвол судьбы без помощи и лечения. Тем не менее, им можно помочь. Эта помощь может начаться с простого и понятного разговора о заболевании, его установленной или предполагаемой причины, возможностях и эффективности симптоматической и поддерживающей терапии.
Все врачи клиники Рассвет уделяют большое внимание самоподготовке и изучению сложных, сочетанных и редких патологий. Мы глубоко уверены в том, что при наличии необходимых знаний и соблюдении доказанных и эффективных протоколов лечения, можно вовремя распознать болезнь и помочь пациенту.
Рассвет — это мультидисциплинарная и сплоченная команда высококвалифицированных врачей-единомышленников. Мы оказываем всестороннюю поддержку нашим пациентам, обеспечиваем всю необходимую помощь и лечение, направленные на улучшение качества жизни пациентов с редкими болезнями и синдромами.
|
Оформите заявку на сайте, мы свяжемся с вами в ближайшее
время и ответим на все интересующие вопросы.
|
Запись на прием
|